Uno puede estar enfermo y sentirse perfectamente, como si estuviera sano, pero una prueba puede objetivar, por ejemplo, un tumor maligno.

También puede darse el caso contrario: sentirse muy enfermo... estando sano. Es un caso muy común y, evidentemente, se trata de una situación anómala.

Sentirse enfermo estando sano es una situación dramática por dos motivos:

1- El sufrimiento es real. Para el padeciente es como si estuviera realmente enfermo.

2- Las pruebas no dan con la supuesta enfermedad. Para los médicos es como si estuviera sano.

Los padecientes sanos padecen una enfermedad no demostrable. Algunos consideran que se trata de una "no enfermedad".

Al no existir pruebas objetivas de enfermedad algunos profesionales dudan de que realmente exista ningún padecimiento y sacan a la palestra todo tipo de sospechas: "quieren estar enfermas... no quieren asumir responsabilidades... están deprimidas..."

El interferon es una proteína producida naturalmente por el sistema inmunitario. Interviene en la regulación de las respuestas antivirales y antitumorales. Se utiliza como tratamiento en la hepatitis C, esclerosis múltiple y leucemia mielogénica crónica. Su administración genera un cuadro de malestar general con agotamiento y dolor generalizado. Muchos pacientes no pueden soportar esos efectos secundarios y renuncian al tratamiento.

Lo que sienten los pacientes con fibromialgia es bastante parecido a los efectos del interferon: dolor y agotamiento. Algo en el interior de su organismo activa las mismas zonas cerebrales que se activan cuando se administra el interferon. Esas zonas cerebrales que generan el sufrimiento físico se activan también cuando tenemos, por ejemplo, una gripe.

No es difícil imaginar cómo se siente un paciente de fibromialgia: como si tuviera una gripe... desde hace unos años.

Hay un factor que agrava la penosidad: no aparece la enfermedad y se cuestiona la posibilidad de sentirse realmente enfermo sin estarlo.

El grupo de enfermedades que ocasionan padecimiento físico sin pruebas objetivas de enfermedad es numeroso: migraña. fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, vulvodinia, colon irritable, cistitis intersticial... Muchos pacientes las padecen todas a la vez. Imagine lo que puede ser vivir en un organismo así... Imagine que nadie le cree...

Sentirse enfermo sin estarlo es una forma dramática de sufrimiento e invalidez.

Es urgente que los profesionales sanitarios reconozcan la realidad de ese sufrimiento y que se respeten los derechos a ser tratados como enfermos, independientemente de nuestra capacidad para explicar esa anómala situación.

Una vez reconocida la situación (en la práctica) de enfermedad podremos discutir sobre el origen del sufrimiento y las posibles vías de solución.

Yo tengo mis convicciones y las defiendo. Probablemente no convencerán a muchos pacientes pero no se me ocurre en ningún momento dudar de la veracidad del relato de los síntomas.

Desearía acertar en la exposición de mi hipótesis. Creo que contiene una opción objetiva de ayuda. Probablemente sea mal interpretada, desde la sensibilidad acumulada en los años de lucha por el reconocimiento de la realidad de los síntomas.

La fibromialgia, para mí, es una cuestión de cerebro. Debemos indagar allí, no buscando biomarcadores ni imágenes que certifiquen la enfermedad sino lo que hace que el cerebro apriete no habiendo enfermedad el botón de un programa llamado: respuesta de enfermedad. Si a cualquiera de nosotros nos aprietan ese botón (por ejemplo administrando interferón) nos sentiremos realmente enfermos aunque todas las pruebas sean negativas y un médico suspicaz sospeche que nos quejamos porque nos encanta hacerlo.

Los padecientes sin enfermedad llegan a envidiar a los padecientes con enfermedad. Ellos tienen los papeles en regla. No necesitan abogados que defiendan sus derechos...